Mag-asawa Inilibot sa Magagandang Lugar sa Ibat-ibang Panig ng Mundo ang Kanilang mga Anak na may Rare Genetic Condition Bago pa man ang mga ito Mawalan ng Paningin

Isang Canadian family ang ngayon ay abala sa paglilibot sa iba’t ibang mga magagandang lugar sa mundo, at tunay na makabagbag damdamin ang dahilan nila ung bakit kanila itong ginagawa. Kamakailan lamang ay ibinahagi ng CNN Philippines ang kuwento ng Candian familya, kung saan dito ay napag-alaman natin kung bakit ba ginagawa ng pamilya ang pagbisita sa iba’t ibang magagandang lugar sa mundo.

Ang mag-asawang sina Edith Lemay at Sebastian Pelletier ay parehong Canadian, at ang kanilang panganay na anak ay si Mia. Ayon sa mag-asawa, tatlong taon pa lamang ang anak nilang si Mia ng mapansin nila ang pagkakaroon nito ng problema sa paningin.

Dahil sa napansin nilang ito sa kanilang panganay na anak, makaraan lamang ang ilang taon ay nagpasya ang mag-asawa na ipa-konsulta sa isang espesyalista si Mia at lumabas sa resulta na ang panganay nilang anak ay mayroong retinitis pigmentosa isang rare genetic na kundisyon na nagdudulot ng unti-unting panlalabo ng paningin sa paglipas ng panahon.

Hindi naman inakala ng 12-taon ng mag-asawa na sina Lemay at Pelletier na maliban sa panganay nilang anak, ay kakikitaan din nila ng parehong sintomas ang dalawa din nilang anak na lalaki na sina Colin, 7-taong gulang at Laurent na 5-taong gulang. Nakumpirma naman nila na ang dalawang anak nilang lalaki ay may parehong kundisyon sa panganay na anak nilang si Mia noong taong 2019. Samantala, ang isa namang anak na lalai ng mag-asawa na si Leo, 9-taong gulang ay hindi naman kinakitaan ng ganitong problema sa paningin.

Ayon kay Lemay sa ngayon ay wala pang naiimbentong gamot o epektibong treatment para sa rare condition ng kanilang mga anak, kaya naman ang tanging ginagawa na lamang nila ngayon na mag-asawa ay ang masigurado na sa mga panahon na ito na nakakakita pa ang mga anak nila ay ga magagandang tanawin ang masisilayan ng mga ito.

“There’s nothing you can really do,” saad ni Lemay habang ipinapaliwanag nga na ngayon ay wala pang gamot o treatment para mapagaling ang kundisyon ng kanyang mga anak.
“We don’t know how fast it’s going to go, but we expect them to be completely blind by mid-life.”

Sa kabila ng kundisyon ng kanilang mga anak, sa kasalukuyan nga ay pinili ng mag-asawang Lemay at Pelletier na mag-pokus sa pagbibigay atensyon sa mga ito at tulungan ang mga ito na ma-build ang skills na kinakailangan malaman ng mga ito para maipagpatuloy ang kanilang buhay kahit na dumating man ang panahon na tuluyang mawala na ang paningin ng mga ito.

Para rin matulungan ng mag-asawa ang kanilang mga anak na ma-develo ang strong coping skills ng mga ito ay nagdesisyon sila na libutin ang iba’t ibang mga magagandang lugar sa mundo, at ang mga lugar na kanila ng nabinista ay ang Namibia, Zambia, Tanzania, at Turkey. Nagpaplano din silang mag-anak na pumunta ng Mongolia, bago naman sila magtungo sa Indonesia.

Umaasa naman ang mag-asawa na sa ginagawa nilang ito nap ag-sepnd time sa kanilang mga anak sa iba’t ibang mga lugar at bansa para ma-experience ang iba-ibang kultura ayg maipakita nila sa mga ito kung gaano pa rin kapalad ang mga ito sa kabila ng pagsubok na pagdadaanan nila sa kanilang buhay dahil sa kanilang lumalalang pagkawala ng paningin.

“No matter how hard their life is going to be, I wanted to show them that they are lucky just to have running water in their home and to be able to go to school every day with nice colorful books,” saad pa ni Lemay.

Sa hili ibinahagi naman ni Pelletier na umaasa pa rin sila na darating ang panahon na makakahanap ng lunas ang mga eksperto para sa kundisyon ng kanilang mga anak.

“Hopefully, science will find a solution,” saad ni Pelletier.

Dagdag pa niya, “We cross our fingers for that. But we know that it might happen, so we want to make sure our kids are equipped to face these challenges.”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *